París, 28 feb (PL). Conferencias, debates y campañas de sensibilización están previstas hoy en diferentes regiones de Francia en ocasión del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que afectan alrededor de tres millones de personas en este país.
Este año la jornada se centra en la igualdad de accesos a los derechos fundamentales para estas personas.
Además, en esta ocasión se lanzará el libro "Enfermedades raras, ellos testimonian" donde se recuerda que detrás de cifras de pacientes y de investigaciones hay seres humanos que transitan durante años por todos los inconvenientes y sufrimientos vinculados a las enfermedades.
El fin de semana pasado un tren recorrió seis ciudades del país en una operación de sensibilización del público en general.
Esta mañana, el gobierno francés presentará el segundo plan (2011-2014) dividido en tres ejes fundamentales: mejorar la cobertura de los pacientes, desarrollar la investigación y amplificar la cooperación europea e internacional.
Según Orphanet, sitio web europeo que proporciona información sobre el tema, las denominadas enfermedades raras catalogadas como crónicas graves, muchas de ellas con peligro de muerte, son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general.
En el Viejo Continente se clasifica como tal cuando perturba a una persona de cada dos mil.
Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia como la Atrofia muscular espinal, la neurofibromatosis, las condrodisplasias o el síndrome de Rett o, en la edad adulta, como la enfermedad de Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides, agregaron.
Bajo el impulso de la Alianza contra las Enfermedades Raras, y de otros grupos como la Asociación Francesa de Miopatía (AFM), enfermos y familiares, la lucha contra estas dolencias se convirtió hace unos años en una de las prioridades en los planes de salud.
A fines de 2010 la AFM inauguró el mayor centro del mundo de producción de medicamentos de terapia génica para el tratamiento de enfermedades raras.
El sitio, nombrado Généthon Bioprod, está destinado a ensayos clínicos en seres humanos.
Después de 20 años de la creación de Généthon, donde se desarrollan terapias génicas para el tratamiento de dolencias raras, como la Distrofia Muscular de Duchenne y la Atrofia Muscular Espinal, la Asociación se lanzó en el reto de los medicamentos de bioterapia.
Esperado por la comunidad científica, la construcción del laboratorio Généthon Bioprod marca una etapa decisiva para las futuras curaciones de enfermedades desconocidas, según la AFM.
El centro producirá a gran escala "vectores" que transportan la información necesaria para la reparación de los genes.
Fuente: Prensa Latina.
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